O Dia Mundial de Doenças Raras (29 de fevereiro) é comemorado com a divulgação de um questionário para pacientes com cavernoma de todas as idades (crianças e adultos) e pode ser preenchido pelo paciente com cavernoma ou por um dos parentes/cuidadores do paciente com cavernoma. Em média, o questionário levará entre 15 a 20 minutos, e poderá levar menos tempo porque usa lógica condicional, o que significa que nem todas as perguntas serão feitas a todos.
Poderá responder ao questionário no seguinte link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdaAeFVWJtgj9Cy7zvI2QiYGZNtiK8xHKuTyKnOXnM1HzDHHA/viewform, que estará disponível até finais de março.
Este questionário visa identificar as necessidades não satisfeitas dos pacientes com cavernoma na Europa e os padrões comparativos de cuidados clínicos nos diferentes países participantes. A informação será utilizada pelas organizações de pacientes para defender melhores opções de tratamento e melhores serviços de cuidados.
Outras informações: https://www.cavernomaportugal.pt/