Acções Paliativas em ERPIs: uma aposta imprescindível

Autores: Catarina Pazes*, Cristina Galvão**, Isabel Galriça Neto*** e Lucinda Marques****

* Enfermeira na Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos Beja+, ULSBA; Professora Adjunta convidada da Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Beja; Enfermeira Especialista em Enfermagem Comunitária e em EMC- Pessoa em Situação Paliativa; Mestre em C.P

** Médica Paliativista, Especialista em MGF, Coordenadora da Equipa Comunitaria de Suporte em CP Beja+, ULSBA; Mestre em C.P e em Gerontologia; Doutoranda em C.Paliativos (Univ.Lancaster)

*** Médica Paliativista, Especialista em MGF; Diretora da Unidade de C.Paliativos do Hospital da Luz-Lisboa; Presidente da Competencia de Medicina Paliativa da Ordem dos Médicos, Docente convidada da FML e da UCP; Mestre em CP

**** Enfermeira Coordenadora de Saúde das Unidades da Santa Casa da Misericórdia de Montemor-o-Novo; Especialista em Enfermagem Médico Cirúrgica na Área de Enfermagem à Pessoa em Situação Paliativa; Mestre em Cuidados Paliativos; Doutoranda em Enfermagem (Univ. Católica Lisboa)

• Resumo

São em número muito significativo, na ordem das dezenas de milhar, os idosos que no nosso país residem nas ERPIs, habitualmente conhecidas por Lares. A pandemia COVID-19 veio evidenciar a grande fragilidade desta população e também das próprias instituições do sistema de saúde e social para assistir às necessidades destas pessoas, quando nos últimos tempos de vida.

Com este artigo pretendemos chamar a atenção para a necessidade premente de se melhorar a resposta assistencial no período de fim de vida, nomeadamente através da oferta de uma abordagem paliativa sustentada em ações paliativas e em exemplar articulação com as estruturas diferenciadas de Cuidados Paliativos.

• Enquadramento

Fruto de muitos progressos a nível tecnológico, social e da saúde, ocorreu nas últimas décadas em todo o mundo um aumento da longevidade. O aumento do número de anos vividos não é hoje sempre acompanhado de anos com qualidade; situações de fragilidade, multimorbilidade, dependência funcional e declínio cognitivo são frequentes e, apesar das recomendações da OMS, que apontam para ser esta uma prioridade de Saúde Pública,  o apoio aos idosos em fim de vida nem sempre é adequado ^1,2.

Os idosos em situação de fragilidade (frailty) apresentam maior vulnerabilidade e carecem de mais cuidados de saúde. A fragilidade representa um estado inespecífico de risco aumentado de mortalidade e de eventos adversos de saúde, como a maior dependência de terceiros, a incapacidade, as quedas e lesões incapacitantes, as doenças agudas, a lenta recuperação de doenças, a necessidade mais frequente de hospitalização e a institucionalização mais prolongada ^1,3–5. Ocorre uma redução da reserva funcional e de múltiplos sistemas orgânicos, com um aumento de vulnerabilidade fisiológica. Estima-se que nos países desenvolvidos 10 a 25% das pessoas com 65 ou mais anos estão em situação de fragilidade. Na população portuguesa, o número de indivíduos frágeis está claramente a aumentar, e poderemos considerar que serão estes o alvo preferencial dos cuidados de saúde aos idosos em fim de vida ⁶.

Com as mudanças que ocorreram a nível dos sistemas social, laboral e familiar, e com o aumento da longevidade, o envelhecimento em família deixou de ser uma constante, pelo que os chamados lares e equipamentos residenciais para idosos começaram a surgir como resposta de apoio para muitas pessoas. Os lares – hoje designados por ERPIs (Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas) – foram inicialmente constituídos como equipamentos sociais, acolhendo pessoas com baixa necessidade de cuidados de saúde. Com a evolução da condição dos seus residentes, é factual que temos hoje em muitas ERPIs um largo número de pessoas idosas com elevadas necessidades de cuidados de saúde. Apesar da pobreza de informação concreta sobre esta matéria, estima-se que em Portugal há mais de 80 000 idosos residentes em ERPIs, para além dos milhares que vivem sós e isolados ⁷, e haverá ainda cerca de 35 000 idosos a viver em lares ilegais, estes com acompanhamento não escrutinado e qualidade assistencial que poderemos classificar, no mínimo, de duvidosa ⁸.

Em 2019 registaram-se em Portugal 111 793 óbitos ⁹, sendo 100 993 acima dos 60 anos. As mortes em hospital têm vindo a aumentar – cerca de 60% do total -, enquanto em ambiente domiciliário diminuem (menos de 30%)¹⁰. Estimamos que os óbitos em estruturas residenciais rondem os 10% (não existem dados oficiais, uma vez que os certificados de óbito não descriminam óbito em ERPI). Falamos por isso de milhares de portugueses que encontram nas estruturas residenciais o seu local de fim de vida.

A resposta às múltiplas necessidades de saúde destas pessoas idosas mais frágeis e em período de fim de vida (consensualmente falamos do período dos últimos 12 meses de vida) deve ser preferencialmente encontrada com respostas de proximidade e não passa necessariamente pelo recurso sistemático à hospitalização ^4,5,10–12. Ainda que possa ocorrer o desejável apoio das estruturas de internamento e apoio comunitário de Cuidados Continuados e de Cuidados Paliativos, as ERPIs são inevitavelmente um lugar de prestação de cuidados que devem ser dirigidos e adequados às necessidades das pessoas que lá vivem. É desejável que nas ERPIs as equipas de cuidadores possuam conhecimentos básicos que lhes permitam responder com qualidade às principais necessidades (de saúde e sociais) destas pessoas a um nível básico, referenciando criteriosamente as situações mais complexas para as estruturas especializadas.

• Ações Paliativas em ERPIs

De acordo com a EAPC (Associação Europeia de Cuidados Paliativos), durante esta crise pandémica os documentos de consenso produzidos quer pela OMS, quer por entidades de saúde de referência de diferentes países focaram-se mais na prevenção e controlo da infeção por SARS-CoV-2 do que na prestação de cuidados de conforto e em fim de vida ^13–15, nomeadamente aos residentes em ERPIs.

A pandemia COVID-19 veio pôr a nu a fragilidade já conhecida das pessoas residentes em lar e também as carências existentes na assistência que lhes deve ser prestada: evidenciou que a mortalidade em Lares foi superior à de outros recursos sociais e de saúde e contribuiu para ressaltar a preocupação já existente com a adequação dos cuidados prestados aos residentes, carecedores de respostas que assegurem a sua Dignidade e a Qualidade assistencial em fim de vida. Esta crise e as contingências que lhe estão associadas aponta para a possibilidade de este grupo de pessoas idosas virem a falecer em ERPIs, com ou sem infeção por SARS-CoV-2; no entanto, representa também uma oportunidade única de mudança, de melhorar a assistência a pessoas com doenças crónicas, comorbilidades, e com fragilidade acrescida. Para além de uma abordagem geriátrica genérica, torna-se cada vez mais evidente a necessidade do reforço da prestação de ações paliativas.

Falamos de intervenções básicas no âmbito de uma abordagem paliativa, quando se coloca o principal foco no conforto ¹⁶ e bem-estar: uma abordagem centrada na pessoa, que privilegia, mais do que o tempo de vida, a qualidade desse tempo. É uma resposta ampla e estruturada, que abrange múltiplas dimensões: adequado controlo sintomático, discussão atempada e antecipada de planos de cuidados (considerando os vários cenários de doença, os recursos assistenciais mais adequados e desejados pelo idoso, e as transições que pretende fazer no sistema de saúde), abordagem holística da Pessoa nas suas várias dimensões (física, espiritual, social, cultural), nomeadamente em situação de sofrimento, apoio à família (incluindo no período do luto), e discussão rigorosa de aspetos éticos particulares no fim de vida, nomeadamente a pessoas sem capacidade de decisão. A intervenção centrada no conforto aumenta a qualidade de vida, podendo ter consequências positivas para o tempo de vida ^17–20.

Estes são cuidados e direitos básicos, consagrados na legislação ²¹, que implicam a existência de formação técnica adequada por parte dos profissionais envolvidos em ações paliativas facilitando, entre outras, a referenciação e a articulação adequadas com as equipas especializadas de Cuidados Paliativos.

Desde logo importa clarificar que os Cuidados Paliativos ^22,23:

– vão para além da terminalidade, não se limitam aos moribundos e ajudam a viver com mais Qualidade, sem encurtar o tempo de vida;

-intervêm por períodos que podem ir de semanas a anos;

– aplicam-se em pessoas com diagnósticos como demências, sequelas de AVC, cancro ou doenças degenerativas;

– promovem o controlo sintomático.

Relativamente ao controlo sintomático ^24,25, este compreende os sintomas mais frequentes (dor, dispneia, delirium com agitação, anorexia) e situações menos complexas, os cuidados na agonia, a disponibilidade e acesso a fármacos básicos e o manejo da via subcutânea, tendo em atenção a existência de critérios de complexidade que recomendam a orientação dos casos para equipas especializadas ^16,26.

A intervenção no sofrimento é global, visando as diferentes perdas nas múltiplas dimensões humanas, promovendo a Dignidade e a Qualidade de Vida, não deixando nunca que o sofrimento se torne disruptivo e não esquecendo a dimensão espiritual das pessoas idosas em fim de vida ^27,28. A promoção da Esperança e da Dignidade, ou a criação de um legado, são intervenções concretas que podem e devem ser operacionalizadas ^29,30.

É imprescindível criar espaço para a discussão de planos de cuidados no caso de agravamento clínico, nomeadamente em situações avançadas e irreversíveis ou de perda da capacidade de decidir. Os residentes devem ser encorajados e aconselhados, e caso seja essa a sua vontade esclarecida, a realizar Diretivas Antecipadas de Vontade, que permitam tomar as melhores decisões, respeitando o primado da proteção da vida. Estas poderão prevenir a obstinação terapêutica, o recurso indevido aos serviços de urgências ou as hospitalizações desnecessárias.

As famílias ou pessoas significativas, nomeadamente os cuidadores informais, devem ser ouvidas, esclarecidas e apoiadas na tomada das melhores decisões para o seu familiar mais frágil, e as situações de exaustão familiar devem ser devidamente identificadas e orientadas, para prevenir lutos patológicos.

Ainda que a abordagem paliativa já seja praticada nalgumas ERPIs, existe seguramente espaço de melhoria, havendo necessidade de trabalhar de forma articulada e em rede, entre recursos de vários níveis, da área da saúde e social. Tal pressupõe formação rigorosa e estruturada das já empenhadas equipas assistenciais por profissionais qualificados na área dos cuidados paliativos.

• Um caso ilustrativo

O Sr. Jorge (nome fictício) tinha 88 anos quando ingressou numa ERPI, onde faleceu aos noventa e cinco anos. Nasceu numa família com seis filhos, numa aldeia do norte de Portugal. Passou a sua vida adulta em Lisboa. Homem culto, bancário, gostava muito de passear, ir ao teatro, ouvir música. Vegetariano assumido desde que enviuvou, uma vez que a esposa nem sempre alinhava na mesma dieta. Não tinha filhos. Além dos irmãos, a sobrinha era a sua familiar mais próxima.

O envelhecimento trouxe uma demência, fragilidade e dependência, que determinaram a necessidade de procurar um lugar onde pudesse receber os cuidados que necessitava. Para a família havia a preocupação de encontrar um lugar onde fosse tratado com qualidade e cuidado, que respeitasse o sr. Jorge como pessoa, o que condicionou a escolha da ERPI onde passaria os últimos anos de vida. Precisava de ajuda para a higiene, para vestir o fato e compor a gravata, para preparar os alimentos, para colocar a música de que mais gostava, para escolher programas de televisão de interesse. Quando o calor apertava e lhe apetecia ia até à piscina da instituição, onde ficava a apreciar o sol e a água de perto ou, quando o desejava, entrava com a ajuda de duas pessoas.

Aos 91 anos o sr. Jorge caiu, fez um traumatismo crânio-encefálico. Perdeu a consciência. O recurso ao serviço de urgência para exames que ajudem a perceber se há ou não lesão cerebral é habitual, embora nas pessoas com idade avançada, fragilidade, demência, dependência, a abordagem seja conservadora: além dos exames e da vigilância do estado do doente, não é realizada nenhuma outra intervenção que justifique internamento hospitalar.

A equipa de saúde da ERPI chamou a família e fez-se uma conferência familiar. Tudo foi explicado aos irmãos e à sobrinha: que os exames serviam para avaliar a situação, mas que no caso do Sr. Jorge não iriam mudar a abordagem clínica. Por outro lado, a ida ao serviço de urgência implicaria desconforto e despersonalização dos cuidados. Ficaria em causa o conforto para se cumprirem protocolos, sem que estes trouxessem qualquer benefício neste caso concreto.

No hospital ou na ERPI a situação poderia estabilizar e melhorar, ou continuar a piorar e levar à morte. A família refletiu em conjunto com a equipa. Um dos irmãos verbalizou “não queremos que o nosso irmão morra num lugar onde não tem este carinho e este conforto. Gostaria que ele ficasse aqui”. Os outros anuíram e a equipa de saúde tomou a decisão de manter o doente na sua cama, sob vigilância e com cuidados de conforto, bem como manter o apoio aos familiares e a todos os colaboradores da instituição que prestavam cuidados ao sr. Jorge. Todos estavam muito tristes.

Ao segundo dia após a queda o Sr. Jorge acordou e ficou sentado por vários períodos do dia. Alimentou-se de alimentos passados com ajuda total, em pequenas quantidades de cada vez. Retomou a medicação oral, que conseguia tomar desde que estivesse triturada, e manteve hipodermóclise, entretanto iniciada. Duas semanas depois já deambulava como habitual.

Aos 92 anos, cerca de um ano após aquele episódio, o Sr. Jorge voltou a cair, apresentando sinais de fratura de colo de fémur. Foi ao serviço de urgência e confirmou a fratura com indicação para cirurgia. A enfermeira da instituição questionou o ortopedista sobre a previsão para a cirurgia e este respondeu que seria dentro de 4/5 dias. A enfermeira questionou sobre os cuidados a ter nestes dias e o médico informou que seria necessário que o membro estivesse imobilizado (logo o doente teria de ficar no leito), e analgesia. Foi então proposto que o Sr. Jorge aguardasse pela cirurgia na sua cama, na ERPI, o que foi consentido, tendo regressado à instituição. Foi feito ensino às colaboradoras da instituição sobre mobilização e posicionamentos e sobre os cuidados que teriam de ter.

Nestes dias foi necessária medicação um pouco mais sedativa e analgesia adequada de base e de resgate (opioide em baixa dose quer por via transdermica quer por via oral, este uma hora antes da higiene e posicionamentos). Sem terapêutica adequada que prevenisse e tratasse a agitação, sem os cuidados prestados por quem o doente bem conhecia, sem o lugar onde o Sr. Jorge se sentisse seguro, estes cinco dias poderiam ter sido de enorme sofrimento e de ainda maiores perdas para o doente.

O Sr. Jorge voltou ao hospital no dia marcado e fez a cirurgia, tendo regressado à instituição três dias depois, com indicação de que poderia fazer carga. Manteve analgesia e iniciou fisioterapia de imediato. Passadas duas semanas deambulava com ajuda de andarilho e com supervisão de uma colaboradora.

Aos 94 anos a sua dependência acentuou-se, apresentando períodos de apatia, de recusa alimentar e à hidratação, de agressividade e rigidez articular. Foi então solicitado apoio da Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) da região para adequação da terapêutica e para as tomadas de decisão face a perdas iminentes. Foi discutido e delineado um plano terapêutico entre a ECSCP e a equipa de saúde da ERPI. Manteve hidratação por hipodermoclise sempre que necessário, fez terapêutica por via SC para controlo da rigidez, suspendeu medicação que nessa fase não tinha benefício e poderia aumentar as queixas, nomeadamente os antidemenciais. Manteve a abordagem centrada na pessoa, no seu conforto e qualidade de vida. Explicou-se o plano à família e a todas as colaboradoras da instituição. O Sr. Jorge ia comer sempre que aceitasse, com adequação de quantidades, consistência e sabores à sua capacidade e gosto.

Progressivamente detetaram-se sinais de agravamento da situação global: o Sr. Jorge ficou mais apático e passou a ir menos ao refeitório, conseguindo no entanto ingerir uma refeição por dia. Algumas chamadas para a ECSCP para ajuste terapêutico por via SC. Voltou-se a fazer uma conferência familiar, desta vez apenas com a sobrinha porque os irmãos apresentavam maior dificuldade em se deslocar. Para seu conforto o Sr. Jorge ficou no leito, onde passou os últimos três dias da sua vida. Toda a equipa chorou no dia da morte do Sr. Jorge. A família estava muito emocionada e agradecida.

Epílogo

É possível viver bem os últimos anos da vida, mesmo que com dependência, fragilidade e demência. Existem hoje muitas ferramentas úteis aos profissionais de saúde na tomada de decisão. A boa prática prende-se com o fazer bem o que é adequado e tem benefício em ser feito.

A crise pandémica da COVID-19 desafiou a fragilidade dos sistemas de saúde e de apoio social e a nossa vulnerabilidade comum, enquanto seres humanos, pondo-nos à prova. Esta ameaça coloca-nos questões relevantes, que nos impelem a reflectir e a encontrarmos possibilidades de atingir, como colectivo, novos patamares de conhecimentos, práticas mais humanizadas, resultados mais avançados.

Uma sociedade será tanto mais avançada quanto melhor cuidar dos seus membros mais frágeis, seja no princípio, seja no final da sua  vida. Face a uma população envelhecida e com cada vez mais pessoas a necessitar de cuidados, é urgente que os profissionais desenvolvam competências na área da abordagem paliativa. Melhorar os cuidados em fim de vida nas pessoas residentes em ERPIs, através de acções paliativas, contribuirá para uma sociedade mais humanizada.

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