“Um novo olhar para as Doenças Raras” é o título do próximo Seminário Ricardo Jorge, que decorre no dia 7 de outubro, onde será debatido como a investigação em doenças raras pode beneficiar da colaboração de todas as partes interessadas e de uma coordenação global, com enormes benefícios ao nível do diagnóstico e no desenvolvimento de novas abordagens terapêuticas.
O seminário contará com a presença de Paulo Gonçalves, presidente da RD – Portugal; Carla Pereira, chefe de Divisão de Planeamento e Melhoria da Qualidade do Departamento da Qualidade na Saúde – DGS e Sandra Alves, investigadora do Departamento Genética Humana – INSA. Este seminário será moderado por João Lavinha, investigador aposentado do INSA.
Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, que afetam perto de 30 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. A raridade de cada doença, a extrema variabilidade das manifestações clínicas, a sua natureza multissistémica, o desconhecimento existente sobre a maioria destas patologias e o facto de a investigação estar dispersa traduzem-se em diagnósticos tardios, falta de abordagens terapêuticas e difícil acesso a cuidados de saúde e outros apoios. De forma a garantir progressos significativos para os doentes com doença rara é fundamental a união dos vários intervenientes em ações conjuntas que visem o fortalecimento da área de doenças raras e que permitam melhorar o acesso a diagnósticos e tratamentos, novas tecnologias, cuidados de saúde, assim como aos apoios e respostas sociais.
A participação é gratuita e será enviado um link de acesso, mediante inscrição aqui, até ao dia 6 de outubro.